La asociación comarcal de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica reivindica “visibilidad” para la enfermedad y sus afectados
La Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica de la Marina Alta (AFIMA) y el Ajuntament de Dénia ha conmemorado hoy el Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica. El alcalde, Vicent Grimalt, y la concejala de Sanidad y Bienestar Social, Cristina Morera, han acompañado a los miembros de la asociación en un acto que ha servido para reivindicar una mayor visibilidad de la enfermedad y de las personas que la padecen.
Grimalt y Morera han verbalizado el apoyo del ayuntamiento a la asociación AFIMA, así como su solidaridad con los enfermos y sus familias, “que luchan constantemente por mejorar su calidad de vida frente a una enfermedad que hace que vuestro día a día sea todo un reto”, en palabras de la concejala.
En el manifiesto que ha leído la presidenta de la asociación, Montse Muñoz, se recuerda que en 2017 se cumple el 25 aniversario del reconocimiento de la fibromialgia y su incorporación como entidad clínica en la clasificación internacional de enfermedades por parte de la Organización Mundial de la Salud.
En este tiempo, se ha conseguido “singularizar una enfermedad hoy considerada paradigma del dolor crónico e introducirla en las agendas sociales, profesionales y políticas”. No obstante, quedan reivindicaciones aún no resueltas que los afectados consideran prioritarias. Entre éstas, el reconocimiento por parte de profesionales, instituciones, agentes sociales y sociedad en general; la investigación para lograr un mejor diagnóstico, tratamientos y detección precoz; la mejora de la atención sanitaria; el acceso al trabajo, sea mediante la adaptación de puestos o mediante nuevas fórmulas de inserción laboral y unas prestaciones sociales justas cuando la enfermedad imposibilite trabajar.
Todas estas problemáticas, añade el documento, “son fruto de no encajar en un sistema sanitario y social preparado y dirigido, preferentemente, a tratar procesos agudos y a evaluar discapacidades en función de parámetros mal calificados, manteniendo invisible el carácter invalidante del dolor”.
Montse Muñoz ha hablado también de la experiencia dura y dolorosa por la que atraviesan los enfermos y sus familias. Por último, ha manifestado que “no es un día de celebración, sino de reivindicar que la enfermedad existe, que nosotros existimos y que los que tengan medios –en comunicación, en medicina o en política- nos ayuden a ser visibles”.
Para finalizar el acto, el diseñador Toni Ortolá ha hecho entrega a los miembros de la asociación de una obra suya, titulada Bon dia, en la que ha querido representar lo que es la enfermedad, una crisálida de la que emerge una mujer alada, “con una vida nueva, de colores, con ilusión, que avanza hacia la vida”. La obra está realizada con bolígrafo y ceras e incorpora un texto de Teresa Gavilà.
