Unas 500 personas colaboran con Álvaro e Iker en su lucha contra las enfermedades raras
Coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la sala polivalente de Llunàtics se transformó el pasado sábado para acoger la celebración de la fiesta solidaria a favor del Nevus de Álvaro y Una esperanza para IKer. Una gran evento al que se sumaron alrededor de 500 personas que colaboraron con ambas causas con una entrada de 2 euros. Además, las familias de los dos protagonistas organizaron una rifa de mascotas solidarias y la venta de suculentos productos para merendar que les permitió recauda 1.300 euros.
El dinero recaudado se repartirá a partes iguales para Álvaro e Iker. Por su parte la familia del pequeño Álvaro, de apenas unos meses de vida, utilizará los donativos para sufragar los gastos médicos y las operaciones que a partir de mayo deberá afrontar el pequeño, con el único objetivo de luchar contra el su Nevus congénito gigante NGC, una afección rara que debe ser tratada con cirugía para que no derive en cáncer de piel.
Esta no es la única iniciativa que la familia de Álvaro ha puesto en marcha ya que desde hace unos meses todos se han implicado en el proyecto “El Nevus de Álvaro”, una página de Facebook a través de la cual venden ratoncitos Pérez solidarios por 2 euros. Hasta ahora estos ratoncitos han viajado a diferentes ciudades españolas pero también empiezan a ser internacionales pues una partida solidaria también ha viajado hasta Brasil. Cabe destacar que junto a la venta de ratoncitos Pérez, la familia de Álvaro se muestra muy activa con la organización de sorteos y rifas al tiempo que aglutinan comercios solidarios donde también se pueden adquirir los ratoncitos o simplemente colaborar con la causa con las huchas solidarias.
Iker, por su parte, tiene dos años y medio y padece Artrofia Muscular Espinal de Tipo 1, también conocida como la Enfermedad de Werdnig Hoffmann. Esta enfermedad no permite al niño tener un desarrollo motor normal, afecta a los músculos de la respiración y le obliga a tener el apoyo de respiradores mecánicos y tubos de alimentación. Sus familiares pusieron en marcha hace meses una recogida de tapones de plástico para recaudar fondos y costear fisioterapeutas, logopedas, médico, acoples ortopédicos necesarios y todo lo que conlleva convivir con la enfermedad. Además abrieron una causa online en la que la gente puede colaborar aportando fondos.